總幹事耕讀筆記- 日本 ありがとうございました

        說實話，小弟對於標靶藥物這個東西並沒有研究到骨子裡去，現在在此發言也有很大的機會挨罵，但是在經濟寒冬逐漸冷到所有人的骨子裡之前，我認為有必要說一點話讓可能受害的人多留一點柴火在手上以免凍死；另外，小弟再度保證：這次的發言有經過謹慎的考量，絕對不惹麻煩。

        小弟想說的話其實就是標題那一句話—別再自費了；前不久才有新聞報導醫院拿病人拼經濟，努力地開發自費的項目，而這麼做最大的原因在於業績—因為自費的部份健保局無法審核，也沒有點值打折的問題，只要做多少就是收多少，這種easy money有機會賺當然該賺！（哎，馬上就得罪人了）我並不反對做自費項目，尤其是很多時候健保給的東西只是讓人「撐著用」，品質及耐用度比起自費的實在是〇〇××，換成是我家人我也會自費貼補這項差額，我真正想「囉嗦」的，是在病人或家屬做決定之前，到底有沒有充份的資訊及公平的環境讓他們抉擇。

        今天想討論的並不是所有的自費項目，而只是口服標靶治療這個部份，所以其他狀況我們就先不談；把題目拉回來，目前在口服標靶藥物方面，最有名的是肺癌的「艾瑞莎Iressa」與「德舒緩Tarceva」，其他名氣較小的包括「基立克Gleevec」、「抒癌特Sunitinib」、「蕾莎瓦Nexavar」、「Temozolomide」等藥物，每一種都有其專門針對的疾病，但是……

        小弟今天想告訴大家的第一件是：單憑著這些藥物完全不可能治癒它所針對的疾病！（就是只能拖著拖著啦，但是很多在服用這些藥物的病人或家屬似乎不是很清楚這件事）

        而在下的第二個壞消息是：如果這個藥真的值得用，在該出錢的時候健保或許有出錢的機會！

        OK，從第二句話我想大家應該看出些小弟的想法了，如果口服標靶藥物治療有效，可以壓得住疾病（注意不是治癒疾病）而讓健保願意出錢，那麼為何要自己出錢—問題又回到「自費」這個字眼上了，小弟今天最想「釘」的主要是那兩項肺癌的用藥，因為個人覺得這兩種藥的「置入性行銷」實在好得有點過了頭，蓋掉了某些事實，而影響了病人、家屬甚至醫師的就醫行為。

        先說明一下，在肺癌的標靶治療方面，健保的給付條件雖嚴，但並未到達完全不給的地步，比較麻煩的大概是得先用過其他的化療藥物到達某種程度；我承認其他的藥物是有副作用，但是有多少人真的好好去了解副作用到底強到什麼地步？是不是真的沒有方法來稍微降低一點副作用？口服標靶藥物真的沒有副作用嗎？口服標靶藥物早一點用或是晚一點用對於預後有沒有差別？使用這種口服藥是真的藥到病除，還是幾乎可以確定藥不對症，吃了也沒用？病家真的非得自費花這筆錢不可嗎？如果有讀友的家屬不幸罹患了肺癌，麻煩自我回答一下上列的這些問題，再查查看網路或健保局的相關資料，你會知道我究竟在不滿些什麼。會影響醫師進行決策的因素有很多很多，其中有些真的很難以啟齒，我只能請大家看一下我在本文最前面寫的東西了。

        當然，我並不是完全反對自費服用標靶藥物，但是除非經濟來源不成問題，而且實在是「退無可退」，才是使用的時機，譬如我會建議經濟許可的末期肝癌病人試試看，因為一來真的沒什麼好辦法了；二來許多這樣的病來得真是如一陣風，病人連準備一下的時間都沒有便撒手人寰，用這樣的藥物或許可以多換一點時間讓病人及家屬做些想做的事；三來反正要花這個錢的時間也不會太長，家屬應該是撐得住吧（應該啦）。不然的話，肺的藥錢一個月是至少六萬，肝的至少二十萬，藥物有效的時間若長一點……就慘啦！

        順便再提一下，目前的這種亂象就請大家先別再指責任何人了！若問健保局誰該負責，矛頭必然指向醫院及醫師「沒有道德」；若問醫院或醫師，他們會告訴你健保局根本要人寧可餓死也得做「慈善事業」。一個國家社會的種種現象，其實都是這個社會所有的人內心的反射，如果大家認為繳了多少健保費（及稅金）就應該要拿回更多，如果認為某種自利卻傷害大多數人「極為微小的」利益的事不算什麼，那麼，請繼續忍受這樣的醫療產業與這樣的社會；就像總大常說的：「出來混的，終有一天要還。」

        今早上班一開電腦便看到總大要暫停收稿，因此急忙把老早想寫的這個主題草草寫就交出，希望在景氣寒冬將屆之時能給需要的人一點幫助，如果所言有謬，還請眾家先進在考慮病人及家屬最大利益的前提下給予指正，希望大家都能健康地安度冬天。